Les enfants gravement malades ont les mêmes rêves que les autres. Et la vocation de l’association Petits Princes est de les aider à les réaliser pour leur permettre d’aller mieux en s’évadant un moment de leur quotidien de patients.

Les enfants nourrissent souvent des rêves semblables : rencontrer de grands acteurs, des chefs renommés ou des champions, visiter Paris ou Londres, passer un moment avec les stars de Disneyland… Les rêves des adolescents sont un peu plus précis: bénéficier d’un relooking pour les jeunes filles, passer une journée avec des soldats pour les garçons.

Les enfants gravement malades ont les mêmes rêves que les autres. Et la vocation de l’association Petits Princes est des les aider à les réaliser et en mode majeur. 

Si c’est aller au festival de Cannes, ce sera au rythme des stars avec un programme époustouflant : voiture officielle; habillage; coiffage; maquillage; montées des marches; projections de films; cérémonie officielle; rencontres avec les membres du jury et les comédiens; nuit dans des hôtels d’exception. Si c’est la visite de Paris, ce sera pour donner le coup d’envoi des illuminations de Noël sur les Champs-Élysées en compagnie d’une personnalité.

Les sentiments éprouvés par des adultes face à des enfants gravement malades sont intenses, parfois même dérangeants. En toile de fond, il y a l’idée difficilement supportable que le temps de certains d’entre eux est compté… C’est pourquoi depuis près de trente ans l’association Petits Princes trouve tant de bonnes volontés pour aider à ce que les rêves deviennent réalité.

Pour ces raisons et aussi parce que sa cofondatrice, Dominique Bayle, déploie depuis le premier jour et sans relâche une énergie communicative, l’association Petits Princes est devenue une organisation importante qui a fait école et a pu réaliser des milliers de rêves…

Ca n’existait pas, nous l’avons fait

Petite, Dominique a un accident et connaît  l’hospitalisation et la douleur. Pendant le temps que la maladie met entre parenthèses, Dominique a tout loisir de rêver et elle rêve de grands espaces : l’enfant des villes découvre la montagne, se prend de passion pour cette nature, ces paysages et cette ambiance. Elle veut devenir monitrice de ski et professeur de culture physique… Ce rêve lui permet de se projeter et de tenir. Totalement remise, elle travaille très dur pour atteindre son objectif - entrer à l’Union des Centres sportifs de Plein Air- et à force de volonté, y parvient. Elle qui a cru en ses rêves rencontre un jour une belle idée qui fait écho à son propre passé : « J’étais monitrice de ski alpin et professeur de culture physique, lorsque  je suis tombée sur un article où l’on décrivait une association américaine qui réalisait les rêves d’enfants malades. Je me suis rapprochée du journaliste pour savoir si une telle proposition existait en France. 

 Rien de semblable n’existait, avec d’autres, je l’ai fait. »

Comment faire vivre une idée ?

Dominique a toujours su évaluer ses forces et ses points faibles et l’humilité de les accepter. Ce qui implique de s’entourer de personnes aux compétences complémentaires aux siennes, pour donner vie à ses idées.

Et ces compétences ne sont pas très loin : sa belle-sœur, cofondatrice est infirmière, sa sœur gestionnaire administrative, son père expert-comptable. Elle les mobilise dans son premier Conseil d’administration. « Le secret, affirme t-elle, c’est de   fédérer les énergies et les compétences. »

Reste à trouver un nom pour incarner son idée. Son frère directeur artistique considère que le nom doit rappeler une belle histoire, indémodable et universelle : il propose « Petits Princes ».

La jeune association dépose le logo mais le nom appartient à la famille Saint- Exupéry. Sollicité, Frédéric d’Agay, petit-neveu de Saint-Exupéry, réserve au projet un accueil très chaleureux et autorise l’association à porter ce nom. « Nous nous devions d’être à la hauteur de ce cadeau », souligne Dominique.

L’association démarre bien

Dominique rencontre les responsables du service d’oncologie et d’hématologie à l’hôpital Robert Debré. La force de son engagement et son sérieux les convainc de faire suffisamment confiance à l’association naissante pour lui confier des enfants. D’autant plus que ce projet entre en cohérence avec la vision des responsables, novatrice à l’époque,  qui postulent que la prise en charge thérapeutique de la personne malade doit être globale et considèrent que l’enfant malade doit pouvoir s’évader, désirer et rêver pour mieux vivre ses traitements. Dès lors les équipes du service intègrent l’association à leur prise en charge thérapeutique. Pendant cinq ans, Dominique est accueillie tous les mercredis matins dans le service, au sein de l’équipe de soignants qui prépare sa visite et la présentent aux familles et aux enfants. Durant ces années, apprend « son métier » en vivant au cœur de l’équipe.

En vingt-neuf ans de présence auprès des enfants, Dominique a pu constater le bien-fondé de sa démarche : certains enfants découragés qui refusaient les traitements les acceptent à nouveau, d’autres admettent des opérations mutilantes… 

Car un enfant qui s’autorise à rêver et à désirer peut aussi espérer de nouveau.

Le premier rêve… et les autres

Le premier de près de 6000 rêves réalisés est celui d’une jeune fille à peine adolescente. Passionnée de ballets et de danse classique elle rêve de découvrir l’Opéra de Paris, la salle, la scène, les coulisses et de rencontrer des danseuses. « Nous avons eu le contact , explique Dominique, par l’intermédiaire de la maman d’une autre jeune patiente du service, costumière à l’Opéra Garnier. Nous y sommes entrés d’une manière privilégiée. Ensuite nous avons réalisé le deuxième rêve, celui de la fille de cette costumière, passionnée de chevaux : nous lui avons offert un cheval. Ce fut un grand moment d’émotion. Après avoir vécu son rêve, l’enfant raconte son expérience autour de lui et certains en sont un peu jaloux.

Un enfant malade que les autres envient prend à ses propres yeux une autre dimension. »

En près de trente ans, l’association n’a rencontré aucune mésaventure, aucun accident :

 « nous tenons compte du stade de la maladie et des traitements, de l’état psychologique et physique de l’enfant ».

Il n’y a pas de rêves impossibles. Les enfants savent qu’ils sont fragiles et ont la maturité de choisir des rêves qu’ils sont capables de réaliser, physiquement et psychologiquement. 

Nombreux sont les enfants qui rêvent de dépasser leur  maladie, comme le souligne une maman : «  Ma fille a voulu voir des faucons parce qu’ils voient loin, et qu’elle avait eu des problèmes de vue. Ensuite elle a voulu voir des chevaux parce que pendant un temps elle ne pouvait plus marcher :

Quand on est dans un rêve, on bouge, on va vers les autres, on n’est plus dans la maladie. Ça permet de passer des portes. »

De plus en plus de rêves

Le processus évolue dans le temps, il gagne en notoriété et les médecins savent désormais ce qu’il peut apporter dans une approche thérapeutique. Le rêve devient ainsi un outil de travail qui permet aux soignants de mieux communiquer avec l’enfant.

Ceux qui au départ s’interrogeaient sur l’utilité du rêve sont aujourd’hui convaincus. L’association étend ses services à d’autres hôpitaux, en Ile-de-France comme en province.

Pour prendre en charge ce développement, l’association Petits Princes s’est structurée, communique, est présente dans les médias, obtient des subventions de grandes entreprises qui lui restent fidèles au cours du temps, et peut compter sur des équipes solides composées de salariés et de bénévoles.

L’aide concrète de Passerelles & Compétences

Petits Princes a fait appel à plusieurs reprises  aux bénévoles mis en relation par Passerelles & Compétences.
 Les deux premières missions concernent des experts en ressources humaines, Hervé F. et Séverine L., qui aident les responsables à recruter les premiers salariés, en les accompagnant dans la rédaction des fiches de poste et dans la sélection des candidatures.
Les outils mis au point à cette occasion ont permis aux responsables de l’association de se professionnaliser davantage et d’améliorer leurs process.
Plus tard, Bertrand F., un spécialiste d’internet, gérant de sa propre société de conseil les accompagne dans la création du site web en réalisant avec eux un cahier des charges. Par la suite, il  travaille à améliorer le fonctionnement de leur réseau au cours d’une autre mission.
A un autre moment de l’histoire de l’association, Richard M., un graphiste les aidera à améliorer leur communication,Véronique D., une spécialiste du marketing à affiner leur positionnement, puis plus récemment, un spécialiste RH les aide mettre au point le processus de formalisation des entretiens annuels avec les salariés. Sur ce dernier point le bénévole, Pierre L., qui a réalisé de nombreuses missions pour Passerelles & Compétences estime que Petit Princes est une association très réactive. Il salue le professionnalisme des responsables, associé à une gestion financière rigoureuse qui leur permettent de pérenniser un projet dont le seul attrait n’aurait pas suffi à le faire durer et croître.

Une agence pour les rêves

L’association s’est installée récemment dans de nouveaux locaux près de la Gare Montparnasse : le local aux murs blancs, clair et ensoleillé, est prêt à accueillir plus de bénévoles, et plus de salariés, parce que les responsables de l’association Petits Princes rêvent de multiplier les rêves…

Les bureaux ressemblent à une agence de voyage ou de communication, avec des illustrations sur les murs des couloirs, des photos d’enfants souriants dans les bureaux : la maladie n’est pas visible.

L’association a réussi à durer, à devenir une référence. 

 « L’intérêt, souligne Dominique, c’est que la mission continue à permettre à des enfants malades de vivre des instants exceptionnels. »